在我國，孤獨癥的發病率和其他國家一樣呈現上升趨勢，從中國殘疾人普查報告數據顯示，孤獨癥發病率已經占中國各類精神疾病之首。孤獨癥的家庭大多是相似的，初診時的盲目和慌張，治療時的沮喪與迷茫，一直以來孤獨癥家庭不止是承受經濟和精神壓力，更承受著很多外界的不理解以及污名化，多數家庭身陷痛苦煎熬。
來自溫州的安豐（化名）已經5歲了，在孤獨癥群體中，安豐屬于高功能孤獨癥患兒，能交流，但是也會控住不住自己的小動作，不時發出尖叫。
“通過網絡了解到孤獨癥終生干預、無法自理，當時各種想法都有，感覺做任何事情都沒有了意義”這位年輕的媽媽回憶當初兒子診斷時的艱難，依舊抑制不住自己的情緒。
孤獨癥至今仍病因不明，難以篩查，不能預防。原本承載家庭美好希望的天使，轉眼打上星星孩子的烙印。安豐媽媽不再希望他成名立業、光耀門楣，只是希望：“未來能上學，走在人群中，能像一滴水融入大海。不能自立，至少可以自理，盡可能的不給別人添麻煩。”
對于高功能孤獨癥的孩子，這個“隱藏”的愿望或許可以實現，大多數孤獨癥孩子卻沒有這么幸運。
一直以來，孤獨癥的療育是一項世界性的挑戰，一方面孤獨癥無法治愈，需要終生康復訓練才能提高生活自理能力，另一方面社會大眾對孤獨癥認知存在空白和難以接納。黨和政府一直高度重視殘疾人事業的發展，在第十五個“4·2世界孤獨癥日”聚焦孤獨癥服務，構建社會保障機制，促進服務機構高質量發展的主題號召下，由杭州復旦兒童醫院主辦，賽鷗健康促進公益服務中心、浙江省心理衛生協會兒童心理衛生專業委員會協辦“聚焦蔚藍星空，融合有愛無礙”關愛孤獨癥大型公益活動在中國獅子聯會等愛心企業支持下圓滿落幕。
開展專家圓桌會，以專業之力推動行業發展
孤獨癥的康復過程異常艱難，而康復教育資源又嚴重不足且缺乏規范。當務之急需要有人站出來為孤獨癥康復行業發聲，帶頭組織把行業康復資訊、研究動向和專業知識等相關內容匯集、整理并共享，給康復教育機構樹立相對標準的方向，促進服務機構高質量發展。在第十五個孤獨癥日上，浙江省心理衛生協會兒童心理衛生專業委員會主任朱曉華、杭州師范大學附屬醫院方妍彤主任、賽鷗公益徐嶺理事、浙江省中醫院兒科主任陳玉燕主任等多位學者專家從醫校家政心理等領域相互探討交流。其中朱曉華院長所做的“浙江省醫校家融合教育的實踐經驗”發言引起與會者熱切關注，為推進我國融合教育研究與實踐提供了有益經驗。
從目前的情況來看，大部分的孤獨癥患者都需要終生護養。沉重的精神和經濟負擔讓患者的家庭失去歡樂。而從社會的角度講，隨著孤獨癥數量的逐年增加和年齡的不斷增長，孤獨癥患者的生存和發展引起了社會廣泛的關注和重視。每一個生命都是寶貴的。孤獨癥患者有著自己的生命意義和價值，今天和今后相當的一段時間內，孤獨癥在醫學上還是難題，在科學上也是一個謎。令人欣慰的是，自然界里有無數個謎團，而人們卻總是充滿熱情地去探索，去研究。
很多孤獨癥患者以自己的癥狀、病程為醫學科學的發展提供了證據和治療或康復的依據，借此聚焦蔚藍星空，融合有愛無障公益活動的舉辦，向孤獨癥患兒及其家庭帶去醫學領域的關懷，關注特殊兒童群體是崇高的人道主義事業，它的進步要靠政府和社會的支持和幫助，創造良好的寬容接納的環境，以法律的形式保障他們的各項權利，也需要醫療行業的支持，需要醫療康復機構在孤獨癥兒童的早期篩查、早期診斷、早期干預中更好的發揮作用，為“融合”之路消除蕩平阻力和障礙。更需要的還有社會大眾的接納和關懷，我們一直致力于讓更多人了解孤獨癥，呼吁關注孤獨癥兒童，用實際行動幫助孤獨癥兒童，這也是歷年歷屆以來杭州復旦兒童醫院一直堅持舉辦孤獨癥主題大型公益活動的緣由。
我們一直致力于為孤獨癥家庭、康復機構和從業人員提供有價值、有信度的知識和服務，以解決他們面臨的評估、診斷、康復、教育、就業等難題，同時在患兒和教育機構、醫療專家、愛心企業、政府部門之間建立有效溝通橋梁，增進社會對孤獨癥譜系障礙的理解、接納和支持。希望通過加強對孤獨癥問題的研究和服務，我們能夠認識生命，維護人的尊嚴，創造符合人的生命多樣性的生存環境，我希望大家都來關注孤獨癥患者，關心孤獨癥孩子。我們要消除歧視和偏見，保障和實現孤獨癥患者的平等權利，要盡最大的努力讓他們都能過上體面的、有尊嚴的生活，讓他們也能夠分享社會發展的成果，我愿意和大家一起努力，實現這份美好的愿望。
方妍彤主任則在會上強調，孤獨癥不是“病”，是“障礙”，不能被“治愈”，卻需要更多“支援”。因此推廣融合教育需要政府、社會、學校、家庭的鼎力支持，要加強政府、社會、家庭和學校的結合，在全社會營造尊重特殊兒童，支持融合教育發展的社會氛圍。多位學者專家圍繞孤獨癥兒童的診斷、干預、教育以及融合教育的推進等主題多角度、多層次進行發言，分享最新學術研究進展，開展深入研討和實踐經驗交流。
“復星文化藝術團”成立，為孤獨孩子傳遞“星聲”
活動現場，“復星文化藝術團”揭幕成立并進行精彩首演。 和普通孩子相比，孤獨癥兒童接收信息和理解信息的能力極為欠缺，同時表達訴求和分享想法也異常艱難。我們看到的每個節目背后，蘊含著孩子們付出的數倍努力，以及特教老師和家長的汗水。康復中心藝術團總負責人林希婷表示，“希望通過這些天真、童趣的節目，打破公眾對孤獨癥的既往偏見，真正走近、理解、接納孤獨癥兒童，給予他們更多的支持和關愛，幫助他們尋找更多的可能，這也是此次為孩子們創辦藝術團的初衷。”
“星火”相傳生生不息，公益扶助步步前行
賽鷗公益攜手杭州復旦兒童醫院在上海東方明珠同步點亮藍燈。傳遞大家對孤獨癥孩子祝福，指引著孤獨癥兒童從“寂寞星空”降落到“溫暖人間”。“藍燈”行動發起人朱曉華院長表示，“點亮藍燈，傳遞星火”不是一時的口號，而是通過行動調動起更多的社會力量，共同推進孤獨癥群體提供平等發展的空間，尤其是為孤獨癥兒童康復提供更多更有利的條件。
在許多貧困家庭，微薄收入對于孤獨癥患兒的康復支出猶如杯水車薪，為改善孤獨癥群體生存環境和生活質量，本次活動日上，杭州復旦兒童醫院攜手賽鷗公益為12個孤獨癥兒童困難家庭提供為期一年總計420000元的康復治療援助，進一步推進兒童康復事業的發展。自2018年與臺灣孤獨癥基金會聯合成立“復星計劃”基金項目至今，在浙江省殘疾人福利基金會支持下延展的孤獨癥繁星計劃，愛心守護計劃持續為孤獨癥兒童提供幫扶，指定杭州復旦兒童醫院作為殘聯康復訓練定點單位，已為上千個低保、單親、雙胞胎孤獨癥苦難家庭提供愛心醫療支持和援助康復訓練，同時征集多名符合援助條件的孤獨癥兒童提供免費康復訓練，而杭州復旦兒童醫院作為指定援助機構，在醫教融合康復診療模式下從綜合康復的角度探索和實踐特殊兒童的有效性康復訓練,充分發揮特色“醫教融合”多學科診療模式,以教育與康復相結合,針對發育行為疾病不同的病因,融入物理治療、言語治療、心理咨詢和社交團體輔導、職業康復和社會康復等專業手段向有特需兒童青少年提供從助診、評估到干預、融合一體化銜接的康復與培優服務。并長期堅持定期家庭隨訪,走進特需兒童家庭,查看家庭輔助訓練方式,疏導家長心理壓力。
復星計劃作為面向孤獨癥群體的專項援助工程，一路以來得到了臺灣孤獨癥基金會、浙江省殘疾人福利基金會、杭州市殘聯拱墅區殘聯、杭州市共青團委拱墅區團委、中國獅子聯會、中國獅子聯會浙江代表處、中天交通建設投資集團有限公司幸福團隊、杭州搖搖馬家庭服務有限公司、杭州洲際酒店、浙江經貿職業技術學院財務會計系黨總支、浙江藝術職業學院馬克思主義學院、杭州新希望置業有限公司等慈善機構及愛心企業的鼎力支持，未來“復星計劃”將匯聚更多的社會愛心力量，致力于推動孤獨癥康復新方法、新技術的研發，推進孤獨癥康復標準化的建設，幫扶孤獨癥困難家庭，傳播孤獨癥及特殊群體相關知識，提升社會對孤獨癥的正確認知，推動社會接納。
作為本屆活動主辦方的杭州復旦兒童醫院還將組建一支由浙心協發育行為專家、社會愛心人士、在校志愿者構成的“星火”服務隊建立疫情期間心理健康指導交流群提供線上公益咨詢解答服務，同時走進社區,走進特殊困難家庭,為他們提供康復指導,紓解心理壓力。未來計劃展開多次公益篩查、孤獨癥家庭結對幫扶、主題沙龍等活動，為孤獨癥家庭解決更多現實問題，用行動見證承諾。
2022年4月2日世界孤獨癥日，自2007年聯合國決議通過以來，這個旨在讓更多人關注和了解孤獨癥群體的節日已經走過了15個年頭。對于孤獨癥群體而言，誤解和歧視是其社會生活的最大障礙，尊重和理解才是社會應有的責任與善意。多一個人正視孤獨癥患者，他們的生活環境就多一份澄明。多年來，杭州復旦兒童醫院持續倡導關注孤獨癥群體，今年依舊延續“融合有愛無礙”的主題，向公眾發出倡議：關注孤獨癥群體，幫助他們創造一個就醫、就學、就業、社區生活無障礙，更加理解和包容的社會環境。
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