關(guān)愛(ài)“檸檬寶寶”,讓愛(ài)不罕見(jiàn)。2022年2月28日是第十五個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”,愛(ài)嬰島攜手廣州市美贊臣公益基金會(huì)與中國(guó)紅十字基金會(huì)、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì),正式啟動(dòng)“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)項(xiàng)目”。

聯(lián)合新浪公益,發(fā)起 #看見(jiàn)檸檬寶寶# 話(huà)題。邀請(qǐng)趙雅芝、王博文、汪東城等眾多明星以及公益時(shí)報(bào)等國(guó)內(nèi)主流媒體一同為“檸檬寶寶”發(fā)聲,呼吁社會(huì)提高對(duì)甲基丙二酸血癥及丙酸血癥的認(rèn)知,對(duì)患兒和家庭給予更多關(guān)愛(ài)。

公益共創(chuàng),讓社會(huì)“看見(jiàn)”罕見(jiàn)病人

問(wèn):檸檬寶寶指的是?

答:“檸檬寶寶”是甲基丙二酸血癥(MMA)和丙酸血癥(PA)患兒的別稱(chēng)。這種罕見(jiàn)病目前暫沒(méi)有特效藥、也無(wú)法治愈,只能通過(guò)服用輔助代謝的藥物和特殊醫(yī)學(xué)配方粉、嚴(yán)格控制飲食來(lái)維持身體發(fā)育。

廣州市美贊臣公益基金會(huì)榮譽(yù)理事長(zhǎng)、美贊臣中國(guó)業(yè)務(wù)集團(tuán)總裁朱定平表示:本次活動(dòng)既是支持‘檸檬寶寶’對(duì)抗病魔的愛(ài)心之舉,也是美贊臣公益基金會(huì)與美贊臣中國(guó)‘公益共創(chuàng)’理念的又一次實(shí)踐。

美贊臣中國(guó)一直致力于緊密團(tuán)結(jié)價(jià)值生態(tài)圈中的重要伙伴,將志同道合的人們變成公益事業(yè)的‘放大器’, 在愛(ài)心‘大合唱’中共同彰顯公益價(jià)值。

綜合施策,更好的支援“檸檬寶寶”

與全國(guó)約2000萬(wàn)的罕見(jiàn)病群體一樣,“檸檬寶寶”們也正面臨著社會(huì)認(rèn)知不足、診斷困難、誤診率高、治療費(fèi)用高昂、缺乏有效治療手段等困難和挑戰(zhàn)。

因此,本次關(guān)愛(ài)活動(dòng)計(jì)劃為部分“檸檬寶寶”捐助特殊配方粉并以開(kāi)展醫(yī)患交流會(huì)、拍攝科普紀(jì)錄片、制作科普漫畫(huà)等方式,增強(qiáng)公眾和患者群體對(duì)疾病的認(rèn)知。

愛(ài)嬰島副總裁高勤也表達(dá)了對(duì)此次活動(dòng)的認(rèn)可與支持:“作為中國(guó)較具規(guī)模和知名度的母嬰連鎖品牌之一,愛(ài)嬰島一直把‘為媽媽和寶寶提供優(yōu)質(zhì)、豐富的商品和服務(wù)’作為宗旨,守護(hù)下一代健康成長(zhǎng)。

美贊臣是愛(ài)嬰島的重要合作伙伴,雙方有著相似的企業(yè)社會(huì)責(zé)任感,此次聯(lián)手美贊臣倡導(dǎo)關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病群體,旨在發(fā)揮雙方優(yōu)勢(shì),為罕見(jiàn)病群體帶去更多的愛(ài)和希望。”

守護(hù)新生,助力共建健康中國(guó)

據(jù)悉,這次活動(dòng)不僅得到了公益界、醫(yī)學(xué)界和傳媒界的大力支持,美贊臣中國(guó)也通過(guò)經(jīng)銷(xiāo)商網(wǎng)絡(luò)將“檸檬寶寶”的知識(shí)普及給廣大消費(fèi)者。

我們相信,了解是幫助的第一步。讓公眾科學(xué)地認(rèn)識(shí)罕見(jiàn)病、預(yù)防罕見(jiàn)病,是應(yīng)對(duì)與避免罕見(jiàn)病的首要條件,也是真正理解與關(guān)懷罕見(jiàn)病患者的重要途徑。

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